上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國際罕見病日到來之際，國內罕見皮膚病領域患者公益組織 -- “銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”正式在滬成立。這是我國首個為泛發性膿皰型銀屑病（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）患者設立的公益關愛組織，由蔻德罕見病中心和銀屑病病友互助網聯合發起，勃林格殷格翰公益支持，致力于從GPP患者的實際需求出發，構建集情感關懷、疾病科普、醫患溝通、診療支持、完善保障體系等多方位于一體的公益性服務組織平臺。

復旦大學附屬華山醫院皮膚科主任徐金華教授、浙江大學醫學院附屬第二醫院皮膚科名譽主任鄭敏教授、蔻德罕見病中心創始人黃如方先生、銀屑病病友互助網創始人史星翔先生、“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者代表與眾多GPP患友及其家屬，以及上海衛生和健康發展研究中心代表、勃林格殷格翰企業代表等社會愛心人士共同見證了“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者組織的成立，并在大會現場分享了GPP疾病診療前沿信息，共同探討提升GPP疾病診療水平及患者生存狀態的有效路徑，讓全社會“聽見”GPP患者的心聲。

或可致命泛發性膿皰型銀屑病患者面臨診療困局

GPP是一種罕見卻較為嚴重的皮膚疾病。據統計，在中國每100,000人中僅有1~2人患GPP^[1]。該病急性發作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區域爆發出許多無菌性的膿皰，出現發熱、寒戰和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴重時會引起器官衰竭和感染性并發癥，甚至危及生命。GPP急性發作時，不光嚴重程度無法預測，其發作的時間同樣難以捉摸。該疾病可能隨時發作，持續數周，并需要數月才能痊愈，許多患者甚至在兩次急性發作之間持續出現癥狀。

“由于目前尚不清楚GPP的確切病因，也沒有公認的診療標準，當前的治療手段均缺乏深入和持久的療效，患者面臨著診斷難、治療難的困境，”鄭敏教授指出：“除了疾病對患者健康的影響以外，疾病診療困局也給患者帶來了巨大影響。一旦患病，患者通常在心理、生理、社會關系和家庭負擔等層面承受巨大的壓力。”

“我和患友們大都經歷了漫長而曲折的求醫過程，幾經周折才得以確診。確診后又苦于缺乏有效的治療方案，常常陷入孤立無援、心力交瘁的絕望處境，渴望得到來自社會各界的支持與幫助，”“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”代表劉女士談到加入患者組織的初衷時表示，“我們成立患者組織，將廣大患友團結起來，希望通過統一的渠道去發聲、去溝通，和患友去共情、去鼓勵；引入社會各界的關注和資源支持，共同破解診斷難、治療難的困局。”

因愛而聚賦能患者相伴同行

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕見病中心啟動了中國泛發性膿皰型銀屑病(GPP)患者組織孵化項目。短短半年內，該項目已發展出了一個覆蓋全國100多人的患者社群，并陸續開展了包括建設患者服務平臺“GPP信息平臺”微信公眾號、舉辦首屆中國GPP醫患交流會等在內的患者支持活動，促進患友、醫患深入交流溝通，助力臨床醫生了解患者的真實訴求，為改善GPP患者生存狀態進行了積極探索，也為患者公益組織的成立創造了有利條件。

“在社會各界的熱切關注和大力支持下，‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心’因愛而生。患者組織以代表真善美和強大適應能力的銀杏葉作為標志，寄托著社會各界對患者的美好祝福。”作為項目發起方，黃如方先生介紹，“‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心’不僅是患者的‘精神家園’，也將是患者的‘全能生活管家’，同時匯聚全社會更多資源和力量，為這一罕見的患者群體提供更加切實的幫助和支持。”

多方助力共建GPP診療生態圈

“近年來在GPP疾病領域的醫學研究已經取得了較大進展，為該疾病的治療帶來了新的希望。除了治療方案的創新，GPP診療格局的改變，還需要相關各方攜手，從疾病診斷、社會保障等多方面推動，”徐金華教授表示，“作為醫生，我們希望走近這些患者，傾聽他們的心聲，將最新的科學知識和臨床診療方案帶給他們。患者組織將成為我們貼近患者的一個橋梁，讓我們更好地為他們服務，改善GPP診療環境，最終讓患者有更高的生活質量。”

勃林格殷格翰中國人用藥品總經理董博文博士表示：“作為擁有百年歷史的跨國藥企，我們始終秉持以患者中心，著力打造更好的疾病診療生態系統。我們將目光投向GPP這一具有重大未盡臨床需求的罕見病領域，不僅致力于疾病治療方案的突破，也在探索涵蓋AI疾病診斷、患者保障的全病程管理。今后，勃林格殷格翰將一如既往地支持GPP患者組織的發展壯大，攜手臨床專家、患者組織、政府及社會等多方力量，持續助力中國GPP醫療健康生態系統的建設，為GPP患者的罕見人生保駕護航！“

“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者公益組織成立后，將定期開展GPP患教和醫患交流活動，向社會公眾宣傳普及GPP疾病知識，推動GPP罕見皮膚病的診療及藥物可及性，助力GPP患者盡快接受規范的治療。“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者公益組織將和政府、醫院、專家、藥企等相關各方攜手合作，共同突破GPP的診療困局，造福廣大GPP患者，助享美好人生。

[1] 《我國泛發性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負擔調查：一項基于全國2012-2016年城鎮醫療保險數據的估算》，中華醫學會第二十七次全國皮膚性病學學術年會，2021年6月