狼瘡主題微電影將助力更多人看見狼瘡、了解狼瘡

上海2023年5月10日 /美通社/ -- 2023年5月10日第20個世界狼瘡日，北京生命綠洲公益服務中心與葛蘭素史克（GSK）中國宣布：繼續攜手聯合開展2023"與蝶同行"系統性紅斑狼瘡疾病認知教育項目。項目旨在提高公眾對狼瘡這一在年輕女性中高發的自身免疫性疾病的認識，改善患者的社會生存環境，并增強患者對抗疾病、追求美好生活的信心。今年項目計劃征集狼瘡患者真實經歷或故事，以微電影的形式講述女性狼瘡患者走出疾病陰霾，重獲美好新生之旅；鼓勵更多患者科學就醫、規范隨訪，從而減少復發、保護器官，實現疾病長期規范管理，進而回歸美好生活。

副總裁、GSK中國總經理齊欣表示："提升狼瘡疾病的公眾認知，同時幫助患者增強疾病規范管理意識，是改善患者生存與生活現狀的關鍵。今年世界狼瘡日的主題是‘讓狼瘡被看見（Make Lupus Visible）'，我們很高興能與北京生命綠洲公益服務中心繼續攜手，希望通過微電影這樣的形式讓更多人‘看見'狼瘡、了解狼瘡，同時幫助狼瘡患者樹立對抗疾病的信心，實現長久且美好的生活。"

狼瘡是一種不能治愈、持續終身的慢性自身免疫性結締組織疾病，包括系統性紅斑狼瘡等。據推算，我國狼瘡患者超100萬，常見于15～45歲的育齡期女性^[i]。近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發展，狼瘡患者的生存現狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%^[ii] 。然而研究發現，傳統治療方案下，有將近60%的患者疾病持續活動或者反復復發^[iii],[iv]。另有我國隨訪研究數據顯示，半數以上的系統性紅斑狼瘡患者存在器官受損^[v]。

北京協和醫院風濕免疫科趙巖教授表示："狼瘡反復復發和器官受損是導致患者預后情況不佳的重要原因。疾病持續活動或反復復發和藥物累積的毒副作用，會造成腎臟、心血管、肺等多器官組織的損傷，而器官受損則預示著患者死亡風險的增加。所以我們需要盡早控制疾病活動，預防和減少疾病復發，控制那些‘看不見'的器官損傷，改善患者的預后并提升其生活質量，這也是狼瘡治療的長期目標。"

"狼瘡易復發并累及器官也造成公眾和患者對于這一疾病存在諸多認知誤區。不少公眾和患者將之稱為‘不死的癌癥'，認為得了狼瘡后患者不能正常生活也影響生育等。"北京大學第一醫院風濕免疫科張卓莉教授表示："但事實上，盡管狼瘡無法治愈，然而隨著我國風濕免疫學科幾十年的探索和發展，以及創新治療方案包括生物制劑的出現，通過規范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制并盡可能保護器官，患者也能回歸到正常的社會生活中。聽從醫囑、選擇合適的妊娠時間以及密切進行孕期監測，狼瘡患者也能實現生兒育女的夢想。"

北京生命綠洲公益服務中心秘書長張琪表示："‘服務患者'一直是生命綠洲公益服務中心的宗旨，多年來我們通過社會援助、合作交流、科普宣傳等多元形式，改善各類疾病患者的生存現狀。這部以狼瘡患者為主角的微電影將基于真實的患者故事情節，結合科學規范的治療理念，向公眾和患者普及正確的疾病知識。我們期待能為狼瘡患者群體的生活和生存環境帶來積極的改變，以助力提升中國百萬狼瘡患者的健康結局和生活質量。" 

參考文獻

[i] 上海市免疫學研究所臨床免疫研究室等. 系統性紅斑狼瘡流行病學調查-上海市紡織系統職工患病率初探. 醫學研究通訊. 1985;14(8):228-229
[ii] 霍春燕，王麗 . 系統性紅斑狼瘡患者服藥相關知識和行為認知的調查 [J]. 中華現代護理雜志，2013，19(9)：1023-1027
[iii] Borchers AT, Surviving the butterfly and the wolf: mortality trends in systemic lupus erythematosus. Autoimmun. Rev. 2004;3(6):423-453.
[iv] Urowitz MB, Changing patterns in mortality and disease outcomes for patients with systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 2012;30(6):856-863.
[v] Li M, Zhang W, Leng X, et al. Chinese SLE Treatment and Research group (CSTAR) registry: I. Major clinical characteristics of Chinese patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2013 Oct;22(11):1192-9. doi: 10.1177/0961203313499086.