多方協力，賦能患者，為多發性硬化患者搭建交流和分享平臺
上海2020年4月3日 /美通社/ -- 今天，諾華制藥和北京病痛挑戰公益基金會共同啟動“諾華多發性硬化公益基金”（以下簡稱“公益基金”）。作為全國首個針對多發性硬化這一罕見病設立的公益基金，基金將從患者實際需求出發，打通線上、線下多渠道，攜手多發性硬化患者組織 -- 多發性硬化之家，結合多方力量開展包括專家答疑、疾病教育、患者能力建設、社群互助等活動，提升患者與疾病抗爭的能力，助力患者重歸生活。
“像多發性硬化這類罕見病的診療不是單純的醫療問題，更是社會公共衛生問題，需要醫生、患者、家庭、社會的協作努力。我們呼吁政府與全社會進一步加大對多發性硬化等罕見病的關注，提升疾病認知，健全救助保障體系，提高患者的生活質量。”北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授呼吁。
“在政策的支持和媒體的不斷宣傳下，我們很欣喜地看到罕見病正逐步被大眾所了解。但要真正推動罕見病事業的發展，保障罕見病患者的救治和健康權益，我們還有很長的一段路要走。”北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗女士表示，“多發性硬化專項公益基金將發揮‘群體抗病’的優勢，借助專家、病友、患者組織和社會之合力，賦能患者，增強他們對抗疾病的力量和信心。”
諾華制藥（中國）總裁張穎女士表示：“我非常高興諾華能夠攜手病痛挑戰公益基金會設立全國首個多發性硬化公益基金。作為全球領先的醫藥健康企業，諾華相信每位患者都應該得到更好的治療。我們不僅研發生產突破性的創新藥物，更致力于與各方合作，發揮各自優勢，提升患者治療水平和疾病管理。希望諾華多發性硬化公益基金的設立能給患者帶來更多健康和生活的希望。”
多發性硬化診療亟待提高 僅一成患者接受DMT治療
多發性硬化是一種中樞神經系統慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發于20-40歲中青年群體，女性患者發病率更高。多發性硬化可能引起視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等癥狀。在中國，約有3萬多名[1]多發性硬化患者。作為一種罕見病，多發性硬化患者在與疾病長期共處的過程中會面臨很多疾病治療、管理和康復方面的困擾。
北京協和醫院神經內科徐雁教授表示：“多發性硬化是一種終身性疾病，患者需要接受長期治療。多發性硬化在臨床上被分為多個亞型，其中超過80%患者屬于復發緩解型多發性硬化[1]。DMT（疾病修正治療）是國內外指南及共識推薦的緩解期標準治療藥物，能有效控制復發次數和延緩殘疾進展，最終提高生活質量。在中國，得到規范修正治療的患者只有10%，診療現狀令人堪憂。”
瑤瑤（化名）在2018年被診斷為多發性硬化，診療過程中，她經歷了大多數病友都曾遭遇的種種難題 -- 疾病認知不足，數次誤診才得以確診，在康復階段更缺失科學的疾病管理指導和高效的救助保障機制。也正是因為走過這樣的彎路，她在復健之余自愿加入了多發性硬化之家病友運營團隊，擔任公共事務聯絡官，幫助更多的病友以更積極的心態面對疾病。她表示：“患上多發性硬化并不意味著失去自主生活的可能性。在醫療康復、權益保障、教育就業、社會融入等方面，我們期待更多的支持和尊重。希望病友們能科學地認識疾病、管理疾病、堅定信念，勇敢面對疾病的挑戰。”
[1] 中華醫學會神經病學分會.(2018). 中國多發性硬化患者生存報告. |
