5月30日，《中國罕見病醫療保障城市報告2020》發布會在杭州舉辦，該報告由蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發展中心）和艾昆緯中國（IQVIA）聯合主辦。研究的主線是以城市為基本評估單元，通過對國家及地方政策全面系統的梳理和近2000份患者問卷的調研分析，展示各地罕見病醫療保障的現狀及患者需求，剖析不同城市和地區的實踐經驗，并進一步探索未來在地方至全國層面進行罕見病醫療保障機制和政策設計的方向。

益普生中國對外事務與企業溝通副總裁金佳女士參加了下午的研討會，她建議在現有基本醫療保障的框架下，從簡單入手，按照罕見病年治療費用劃分，在20萬以下的罕見病用藥，建議均可納入談判目錄；針對不同廠家的相同適應癥的罕見病用藥，不要限制數量，建議都可納入談判目錄，這也是對做罕見病企業的一種鼓勵，患者不會重復用藥，又因價格競爭性，不僅不會為醫保基金帶來負擔，還會滿足不同患者需求，使醫生和患者有更多的選擇性；解決“最后一公里”的藥物可及性：門診和藥房的罕見病藥物報銷問題；希望在制定罕見病相關政策時，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機制。

《中國罕見病醫療保障城市報告2020》提出的建議包括：明確醫療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫療保障是我國應補齊的短板；優先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫保的罕見病保障問題；允許地方探索專項基金模式等。（美通社,2020年6月3日北京）